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Dudas

Por 14 Ene, 2019

Nuestra columnista responde algunas de las preguntas más habituales que le llegan sobre su discapacidad, desde su lesión a cómo se mueve por Santiago, incluyendo temas más íntimos como la sexualidad.

Foto: Candelaria Perez

¿Qué te pasó? ¿Qué sucede con tus piernas? ¿Volverás a caminar? ¿Puedes tener sexo y ser mamá?

Pienso que es urgente empezar aclarar dudas. Dudas que tenemos todos sobre lo que es estar parapléjico.

Antes de mi accidente sólo relacionaba la gente parapléjica con una silla de ruedas y el no tener sensibilidad ni movilidad en las piernas, así que quiero partir por ahí, dejando en claro que toda la información que voy a entregar está basada en mi caso, en mi experiencia.

Mi caso

Mi lesión es nivel T10 completa, por consecuencia no podré volver a caminar -claro que siempre están las esperanzas que la medicina avance y se encuentre alguna solución-. Pero, ¿qué significa todo esto? No tengo sensibilidad ni movilidad del ombligo hacia abajo, y que sea completa quiere decir sin control de esfínter, lo que depende de cada paciente y como logra reconocer las nuevas señales que da el cuerpo.

El baño

Cuando desperté de la operación y los médicos me explican mi discapacidad, me dijeron que -al no tener sensibilidad- mi cuerpo no sabría cuándo querría ir al baño, cosa que desde ese minuto quise revertir. El escenario era bastante complejo para, además, sumarle el no controlar algo como aquello.

Trabajé desde el primer día meditando y, así, conocer mi nuevo cuerpo y cómo éste se iba comportando. Hoy sé muy bien los horarios que tengo y siento de otra forma si quiero ir al baño, y lo hago como cualquiera. Sólo debo utilizar una sonda desechable para hacer pipí, pero no es la gran cosa, nada del otro mundo y ni me avergüenza. Hay un montón de gente que sufre de problemas al riñón u otros problemas y deben usarla, y si para ellos no es algo importante para mí tampoco.

Salir

Estuve tres meses internada aprendiendo a ser independiente nuevamente y a conocer mis ‘nuevas’ piernas. Cuando salí me di cuenta de que no vivimos en un país amigable con las personas que sufrimos alguna discapacidad. Las calles no son aptas para las sillas, la mayoría de los lugares públicos tampoco y la gente no tiene educación con las personas que tenemos capacidades diferentes, por lo que no saben muchas veces cómo tratar con nosotros. ¿Cómo lo hago? Tengo la suerte en primer lugar de contar con una gran familia y amigas/os que siempre están conmigo ayudándome en todo. Entonces, cuando llegamos a un lugar el cual no está adaptado buscan rápidamente la solución para que pueda acceder al igual que todos. A veces no es fácil y también me deprimo, aunque siempre trato de estar en una actitud positiva. Este es mi país, aquí vive mi familia y mis amigos/as así que tengo que aprender a desenvolverme con todos los problemas y obstáculos que esto signifique. Pero sí es difícil y grave vivir con la incertidumbre sobre si el lugar al cual iré estará o no bien adaptado.

El dolor

Sufro dolores en mis piernas y espalda casi todos los días. Se llaman dolores neuropáticos -daño que lo genera nuestro propio sistema nervioso central o periférico (cerebro y medula espinal)-. Constantemente padezco de una sensación de quemazón en las piernas, el día del mi accidente sufrí como si me las estuviese quemando, con el tiempo esa sensación ha ido cambiando, pero no ha desaparecido. Ese ardor, hormigueo y pinchazos en mis piernas y espalda es 24/7. Para tratarlo tomo diferentes remedios, sin que desaparezca del todo. Hay tardes tengo que recostarme ya que mi cuerpo no da más.

En la espalda las molestias son por la placa que me pusieron el día de mi operación. Una situación reversible. En marzo me someteré a un nuevo procedimiento para sacarla y con esto apaciguar un poco el daño que sufro día a día. El dolor físico cansa muchísimo. Se tiende a creer que una persona discapacitada no siente nada, pero no es así, yo siento mis piernas, me duelen. Aunque no tengo sensibilidad, si advierto los golpes fuertes o alguna molestia que viene desde el interior de mi cuerpo.

Sexo

El otro tema del que me preguntan varias personas -y del que también sé que muchos no se atreven hablar- es sobre sexualidad. Como lo he explicado antes, el sexo no tiene nada que ver con mi silla. Mi condición no me afecta para tener una vida sexual, tampoco hay consecuencias con mi fertilidad y la posibilidad de ser madre en un futuro. Sí son los mismos hombres los que se atrapan y cohíben con este tema, cuando tener sexo es mucho más fácil de lo que creen. Creo que es un trabajo mutuo entregar confianza para esto y así sentirse bien.

Al volante

Otra de las típicas dudas que me llegan es cómo conduzco. Mi auto es completamente normal, sólo tiene una intervención en el acelerador y freno con una palanca que está implementada a mi auto. Es muy parecido a manejar una lancha. Es simplemente eso, si hay gente que debido a su lesión necesitan más adaptaciones para poder manejar, hay tecnología para todos. Siempre me han encantado los autos por lo que se me hizo muy fácil aprender. Mi conducción es mi independencia y mi libertad.

Desde que tuve mi accidente voy descubriendo todo el tiempo una nueva manera de desenvolverme en el mundo que me rodea con todas sus dificultades y, al mismo tiempo, con todas sus cosas buenas. Nadie nace sabiendo, por eso mi entorno más cercano y yo hemos ido aprendiendo cómo es vivir la discapacidad y a buscarle el humor a ciertas situaciones que tenemos que enfrentar. El dolor es parte de la vida, hay que lograr vivir junto a él y, de alguna manera, hacerlo florecer. Mi silla y todas las situaciones que conlleva me han hecho ser más ruda, a brillar desde el interior. Si no estás explorando este mundo, entonces no estás vivo. Y yo vivo explorando.

Bernardita Santa Cruz

Bernardita Santa Cruz tiene formación en Diseño y en su popular cuenta de Instagram pone su ojo en belleza, moda y estilo de vida. En Mujer Dínamo enfocará sus columnas en temas de inclusión.

berni_santacruz

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