Cerrar
Cerrar publicidad
Cerrar

COLUMNA

Este ‘viaje’ junto a mi hermana, la Berna (Cómo vivir con una persona con capacidades diferentes)

Por 17 Feb, 2019

¿Qué significa para mis hermanas convivir conmigo? Le pedí a una de ellas, la Caro, que compartiera su mirada sobre cómo ha sido para ella enfrentar a mi accidente y mi nueva condición. Este es su relato.

Berni y Carolina Santa Cruz

“Cuando supe del accidente de mi hermana, en un comienzo no lo creí. Sentí que lo que estaba pasando era ajeno a mi vida. En momentos el dolor aparecía y en otros no estaba. Y, producto del shock, se asomaba la idea de que quizás va a estar bien, va a caminar, le estoy poniendo color.

Los primeros meses fueron los más difíciles y, a la vez, los más fáciles. El dolor era parte del día a día, no entendía bien cómo se podía resistir todo esto. Sentía que la Berna, mi familia y yo estábamos en una vida que nadie quería, pero no nos quedaba otra. No había elección. Estábamos atrapados, Al mismo tiempo, fueron tiempos más leves, porque contábamos con muchísima ayuda y contención, asuntos que naturalmente con el tiempo disminuyeron, ya que la vida sigue para todos.

Recién ocurrido el accidente -y con la noticia de que la Berna no podría volver a caminar- los doctores nos recomendaban que no dejáramos que ella se diera cuenta de lo afectados que estábamos ni nos viera llorar. ¡Qué tremendas exigencias! La tristeza más profunda se mezclaba con la impotencia de verla mal sin poder hacer nada. Recuerdo esos días como doblemente difíciles, comentábamos con mis hermanas: En qué momento nuestras vidas cambiaron tan rápido, tener que dividirnos entre las quimioterapia de nuestra hermana más chica y el accidente de la Berna.

Intentaba entender cómo en cuestión de días el destino de nuestra familia había cambiado tan rápida y dramáticamente. También tengo grabada a fuego las primeras semanas la imagen de la Berna pasar por la sala de espera en una silla de ruedas y personas comentándole “lo bacán que era”. Y mis hermanas y yo mirándonos con impacto comentándonos en qué instante estar en una silla entraba en la categoría de lo ‘bacán’.

La dinámica familiar completa dio un giro y, por supuesto, la Berna, pasó a ser la prioridad de todos. Durante los tres meses en la clínica me instalaba todas las tardes junto a ella y me quedaba a dormir allí. No sólo quería evitar a toda costa que estuviera sola, sino también lo hacía por mí, ya que me era casi imposible destinar el tiempo libre a hacer cosas que me gustaran. Me generaba culpa. Me torturaba la idea de que yo pudiera realizarlas y ella no. De hecho, la primera vez que me atreví a pisar una discoteque post accidente, duré muy poco rato. No lo soporté.

Frente a una persona que por razones de salud y emocionales requiere de tantos cuidados y atención, los demás pasamos a un segundo plano y, en un principio, es como si no existiéramos. A nadie se le ocurre preguntar cómo nos sentimos o qué pensamos de todo lo que está sufriendo esa persona que tanto amamos. Y resulta que, aunque como familia lo enfrentamos unidos, cada uno está procesando por separado todo esto.

Las cosas se pusieron más complejas una vez que la Berna regresó a la casa. Todos queríamos de manera desesperada hacerla sentir lo mejor posible, pero no sabíamos cómo. Ni el amor ni las ganas alcanzaban para enfrentar un escenario jamás imaginado y así de doloroso. Junto a mi hermana Rosa, quien también vive en la casa, nos programábamos para que siempre una se quedara acompañándola y comenzamos a hacer nuestros panoramas puertas adentro, para que participara en caso de que tuviese ganas.

En un comienzo la Berna necesitaba que la ayudáramos a ducharse, vestirse y a una infinidad de otras cosas. Hoy puede hacer prácticamente todo sola e, incluso, maneja. Es impresionante cómo ha ido recuperando su independencia a punta de puro trabajo físico y emocional. Porque lo que ella ha hecho para sentirse nuevamente segura da cuenta de una determinación impresionante.

Salir del espacio seguro de la casa también ha sido un proceso para mí. Antes de ir a un restorán, por ejemplo, llamo para chequear que tenga accesos e infraestructura para personas que usan silla de ruedas. Si al principio era toda una gestión, hoy ya lo tengo incorporado: cada vez que ando por ahí, ya inconscientemente veo si a ese lugar podremos o no ir con la Berna. Desde un museo hasta un mall. Desde una heladería hasta un bar y una discoteque. Desde las ramplas hasta el ancho de las puertas de entrada, los pasillos y los baños adaptados. Todo suma o resta, y si hace dos años esa información era completamente irrelevante para mí, hoy es fundamental.

Capítulo aparte son los estacionamientos de personas con discapacidad ocupados por cualquiera. Me da mucha rabia y a la vez me enfrenta a esa persona indolente que muchas veces también fui, cuando llegaba apurada a un servicentro para comprar cualquier cosa y ocupaba ese estacionamiento. Aunque fueran dos minutos, hoy me doy cuenta de que no corresponde.

La Berna nunca más fue la misma después del accidente. Antes era una persona que se tomaba la vida con mucha liviandad, se le veía feliz todo el tiempo y parecía vivir sin preocupaciones. Hoy ya no veo todos los días a esa hermana siempre alegre, pero sí estoy conociendo a su nueva versión: la que prefiere su día a día con calma y estar tranquila antes que estar en la punta de todos los panoramas. Hoy sabe muy bien dónde poner sus energías.

Yo tampoco soy la misma. Busco tomarme las cosas con humor y no sumar más problemas a los que ya tengo, sino que encontrar soluciones. Muchas veces estamos en momentos que francamente son para llorar a mares y darnos por vencidas, pero ya sea por nerviosismo o porque la Berna no nos quiere evitar un mal momento, terminamos las tres hermanas que vivimos juntas riéndonos a carcajadas. Es la forma que hemos encontrado para levantarnos y caminar más unidas que nunca”.

Por Carolina Santa Cruz

Bernardita Santa Cruz

Bernardita Santa Cruz tiene formación en Diseño y en su popular cuenta de Instagram pone su ojo en belleza, moda y estilo de vida. En Mujer Dínamo enfocará sus columnas en temas de inclusión.

berni_santacruz

También puede interesarte

Lo más reciente

LIBRO

No hay un Dios

En una Nigeria desigual, una familia escindida por sus riquezas tiene el deber…

Por Ina Groovie
cerrar